Erlebte Unterstützung in sozialen Netzwerken von Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder

Overview

In Deutschland leben ca. 50.000 lebensverkürzend erkrankte junge Menschen mit ihren Familien. Die Krankheitsbilder und -verläufe dieser Kinder und Jugendlichen sind heterogen und komplex. In der pädiatrischen Palliativversorgung gilt die gesamte Familie als Adressatin der Versorgung und Diagnose sowie Krankheitsverlauf sind hochbelastend für ebendiese – insbesondere die Pflege des erkrankten Familienmitglieds. Mit der Erkrankung eines Kindes gehen prägnante Auswirkungen auf das soziale Umfeld der Eltern einher, bspw. durch die hohe Belastung der Partnerschaft, Isolation sowie Einsamkeitsgefühle. Beziehungen im nahen Umfeld können hierbei sowohl als belastend wie auch als unterstützend wahrgenommen werden. Es gibt wenige Studien, die sich mit dem Erleben von Unterstützung auseinandersetzen, dabei beschreiben Eltern sowohl die Bedeutsamkeit sozialer Kontakte sowie den Wunsch nach mehr sozialer Unterstützung. Während sich Forschungsprojekte vermehrt den Lebenswelten, Unterstützungsbedarfen und psychosozialen Bedürfnissen von Eltern lebensverkürzend erkrankter junger Menschen widmen, nimmt das Projekt EULE explizit die sozialen Netzwerke und das Erleben sozialer Unterstützung der Eltern in den Fokus. Im Sinne von Caring Communities, bei denen das soziale Umfeld in die Versorgung einbezogen wird, soll vor allem die erlebte Unterstützung durch den informellen Sektor (Freund*innen, Nachbar*innen, Familienmitglieder etc.) näher erforscht werden. Durch das Projekt soll das Verständnis für die Lebenswelten der Familien erweitert und mit einer Schulung von An- und Zugehörigen die Lebensqualität der Eltern erhöht werden.